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Associazione di volontariato Spe Salvi - Salvati dalla speranza





05.12.2023
DIALOGO TRA MUSICA E POESIA


Basilica Santa Maria dei Servi
Strada Maggiore 43, Bologna
Dialogo tra musica e poesia - Associazione di volontariato Spe Salvi - Salvati dalla speranza

EVA LAPPI

Eva è una ragazza di 18 anni con una patologia molto grave. Ogni respiro per lei è una conquista, ma invece che stare rinchiusa nella fortezza assediata di un corpo fragilissimo, vive al centro di un mondo di relazioni; è una ragazza fragile e vulnerabile e, nel contempo, straordinaria. La casa di Eva è una piccola “casa della carità”, con lei ci sono persone care – a cominciare dalla sua vitalissima famiglia –, amici e tanti “semplici conoscenti”: uomini e donne che la porta sempre aperta di casa sua hanno imparato ad attraversarla con fiducia, condividendo il loro bisogno, la loro solitudine, la loro paura e la ricerca di un pane di misericordia, di accoglienza, di energia per riprendere il cammino; un fuoco nella notte al quale ci si può scaldare e progettare un domani. “Eva sa bene che la scienza sa tante cose, ma spesso dimentica l’essenziale: la scienza non conosce i miracoli” (Cardinale Matteo Maria Zuppi, Presidente della Conferenza Episcopale Italiana).



AGATA AMARELLI

Agata ha 5 anni ed è affetta da diplegia spastica causata da Paralisi Celebrale Infantile (PCI), un disturbo del movimento e della postura, derivante da una lesione o da un difetto del sistema nervoso centrale permanente. Agata necessita di un percorso riabilitativo continuo (fisioterapia, piscina, palestra, ippoterapia ecc.), per sviluppare un’autonomia motoria che le permetta una qualità di vita migliore in futuro. Per seguire Agata nel suo percorso riabilitativo il suo papà ha rinunciato al lavoro e oggi si dedica a tempo pieno ad accompagnare nella crescita lei ed altri bambini affetti dalla stessa patologia seguendo corsi di studio e formazione specifici . A seguito di un importante intervento chirurgico effettuato nel 2022, Agata periodicamente deve recarsi in centri di alta specializzazione in Polonia per svolgere cicli di riabilitazione intensiva. In questi centri la famiglia di Agata ha scoperto un approccio multidisciplinare. Centri che offrono una vastissima gamma di terapie e metodi riabilitativi, alcuni dei quali non presenti in Italia. Questo permette la strutturazione di un piano riabilitativo adeguato alle capacità e alle esigenze di Agata. Il desiderio di Agata e del suo papà è quello di portare questo modello scoperto all’estero anche in Italia. Creare un luogo che possa assicurare un percorso riabilitativo diversificato, personalizzato e di qualità, nel quale accogliere e accompagnare tutte le famiglie italiane che non possono permettersi terapie all’estero.


PAOLO MARCHIORI

Paolo si è ammalato di Sla nel 2005: aveva 44 anni, oggi ne ha 61. La Sla è una malattia che poco alla volta blocca tutto il corpo, toglie la parola e anche il respiro. Già da anni Paolo è immobile, comunica solo con un computer e vive grazie a un respiratore artificiale. Paolo aveva messo in piedi una piccola impresa edile, ma con l'arrivo della malattia, 17 anni fa, la sua vita è stata stravolta. Paolo è un essere umano, come ognuno di noi, non voleva la malattia, ma nel suo dolore ha trovato la fede e il coraggio di vivere; Paolo racconta, con il suo comunicatore vocale di essere “fortunato”. “Non per la mia condizione fisica - spiega - sarei un bugiardo, ma per quello che mi ha fatto capire la malattia”. Paolo negli anni ha stretto contatti continui con tantissimi giovani e lì, inchiodato nel suo letto del mistero (mistero, non dolore) dà sollievo a chi va a trovarlo. Lo dà lui agli altri, non viceversa. Paolo, dall'arrivo della malattia, vive nell'appartamento a fianco di sua sorella e suo cognato; loro lo assistono con cura e amore, da sempre, ma ha anche bisogno di un sostegno quotidiano, competente, costante, di cure e di apparecchiature speciali.





29.10.2023
MUSICAL IL PICCOLO PRINCIPE


Teatro San Leonardo
Via San Vitale 63, Bologna
Musical Piccolo Principe - Associazione di volontariato Spe Salvi - Salvati dalla speranza

Il piccolo Achille è nato il 1 marzo 2022, ma a pochi giorni di vita i medici gli hanno diagnosticato la malattia di Norrie, una patologia genetica rarissima (un bambino ogni 5 milioni) che colpisce inizialmente solo gli occhi, ma a volte porta ulteriori complicanze, tra cui la perdita dell’udito nel corso dell’infanzia (a partire dai 5 anni di età) fino a completa sordità, importanti difficoltà nello sviluppo cognitivo e autismo.
Da dopo la diagnosi i genitori vivono nel terrore che Achille - ad oggi completamente cieco - un giorno diventi anche sordo, perdendo così ogni contatto con la realtà.

Effettuando una serie di interventi chirurgici c’è una probabilità non trascurabile (il 50% circa) di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille. Può sembrare poco, ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro: non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo per Achille continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista. Per questo l'operazione agli occhi è così importante: è una speranza di poter avere una vita più simile a quella degli altri bambini.

«Siamo veramente colpiti dall'infinita generosità e dal grande affetto che stiamo continuando a ricevere ogni giorno, veramente grazie dal profondo del nostro cuore»
Scrivono Simone e Sara, i genitori di Achille.




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